Fuengirola iluminará de color rojo la fachada del Ayuntamiento y la rotonda Mare Nostrum el próximo 7 de septiembre para dar visibilidad a la enfermedad de Duchenne, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre esta enfermedad rara. La iniciativa busca contribuir a sensibilizar a la ciudadanía sobre esta patología, que afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños.
La concejala de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Cristina Bornao, y la representante de la asociación Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas, Sara Montagut, han presentado esta mañana la iniciativa.
“Desde la Concejalía de Familias, Igualdad y Bienestar Social mantenemos una estrecha colaboración con los colectivos sociales de nuestro municipio y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre distintas realidades. En este caso, nos sumamos un año más a Duchenne Parent Project para dar visibilidad a esta enfermedad rara y contribuir a que cada vez más personas conozcan sus efectos y las necesidades de quienes la padecen”, ha explicado Bornao.
Por su parte, Sara Montagut ha agradecido “al Ayuntamiento de Fuengirola y a Cristina Bornao su colaboración un año más para conmemorar el Día Internacional de Duchenne y Becker y ayudarnos a dar a conocer esta enfermedad rara, que afecta a alrededor de 1.100 niños en España”.
La representante de la asociación ha explicado que Duchenne Parent Project está integrada por padres y familiares de niños afectados por esta enfermedad y desarrolla su labor a nivel internacional. En España, la entidad cuenta con distintos grupos y asociaciones locales, como el de Fuengirola y Mijas, formado por voluntarios que trabajan para dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a las familias.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a niños y provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Según ha señalado Montagut, se estima que cada año se registran alrededor de 20.000 nuevos casos en todo el mundo y que la enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños.
Con el objetivo de contribuir a su visibilización, el Ayuntamiento y la asociación volverán a iluminar de rojo, color representativo de Duchenne, la fachada consistorial y la rotonda Mare Nostrum durante la noche del 7 de septiembre.
“Invitamos a todos los vecinos a acompañarnos esa noche, acercarse a estos puntos y hacerse una fotografía con nosotros para ayudarnos a dar visibilidad a esta enfermedad y a las familias que conviven con ella”, ha animado Montagut.
Torneo de pádel benéfico
Además de esta iniciativa de sensibilización, Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas organiza un torneo de pádel benéfico del 23 al 25 de octubre en el Club de Pádel Raquetas de Mijas.
La recaudación de este evento se destinará a investigación y tratamiento de los menores afectados por la enfermedad de Duchenne. “Invito a todos a participar y colaborar con nosotros. Toda ayuda es importante para seguir avanzando en la investigación y mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias”, ha señalado Montagut.
Las personas interesadas en conocer más sobre la enfermedad de Duchenne, así como sobre la labor que desarrolla la asociación, pueden consultar sus perfiles en redes sociales —Facebook, Eventos benéficos Desafío Duchenne Mijas, e Instagram, @eventosduchennemijas— y la página oficial de Duchenne Parent Project España.
